Unsere Formate
Patient Council – Gemeinsam Gesundheit gestalten
Die Bedürfnisse von Patient:innen stehen bei der Entwicklung neuer medizinischer Lösungen oft nicht ausreichend im Mittelpunkt. Mit dem Roche Patient Council verfolgen wir das Ziel, Patient:innen frühzeitig, kontinuierlich und indikationsübergreifend partnerschaftlich in Entscheidungsprozesse einzubinden – von der klinischen Forschung bis zur Versorgung im Alltag.
Unsere Vision: Patient:innen aktiv einbeziehen
Bei Roche setzen wir uns seit vielen Jahren für eine patient:innenzentrierte Gesundheitsversorgung ein. Mit dem Patient Council schaffen wir einen strukturierten Raum, um Patient:innen und Angehörige verschiedenster Krankheitsbereiche als gleichberechtigte Partner:innen einzubinden. Unser Ziel: Roche und das Gesundheitssystem patient:innen-inklusiver gestalten – und Impulse für die gesamte Branche setzen.
Was ist das Roche Patient Council?
Das Patient Council ist eine feste Gruppe engagierter Vertreter:innen der Patient:innen-Community. Sie bringen Expertise aus verschiedenen Indikationen, aus Patientenorganisationen, digitalen Kanälen sowie gesundheitspolitischen Gremien ein. Derzeit umfasst das Council sieben Mitglieder, die Themen mit hoher Relevanz für Patient:innen aktiv voranbringen – strategisch, fundiert und praxisnah.
Zu den Schwerpunkten zählen:
- • Patient:innen-Einbindung bei klinischen Studien
- • Patient:innenbeteiligung in regulatorischen Prozessen wie EU HTA
- • Nutzung von KI und Digitalisierung für mehr Teilhabe
- • Barrierefreiheit im Gesundheitswesen und Alltag
Wer sind die Mitglieder des Patient Council?
Unsere Patient-Experts sind Multiplikator:innen, die mit fundierter Erfahrung und breitem Netzwerk die Sicht der Patient:innen wirksam vertreten:
Alexandra von Korff
Brustkrebs-Patientin, Bloggerin & Podcasterin, Projektmanagerin "patients today"
Carsten Witte
Patientenvertreter Sarkom, Vorstand "Jung und Krebs e. V."
Christian Schepperle
Patientenvertreter Hämophilie, Geschäftsführer "Interessengemeinschaft Hämophiler e. V."
Dario Madani
Patientenvertreter Ophthalmologie, Vorstandsvorsitzender "PRO RETINA Deutschland e. V."
Doris C. Schmitt
Patientenvertreterin Brustkrebs, Vorstand "PATH Stiftung"
Eva Stumpe
Patientenvertreterin Spinale Muskelatrophie, Leitung "Initiative SMA", Board-Mitglied "SMA Europe"
Norman Roßberg
Patientenvertreter Leukämie, multiples Myelom, Mitglied im Patientenbeirat CCC Ulm | Sprecher Patientenforschungsrat NCT SüdWest
Nele von Horsten
Patientenvertreterin Multiple Sklerose, Gründerin "MS Perspektive" (Website & Podcast)
Das Roche Patient Council ist seit 2023 aktiv und hat bereits zentrale Impulse gesetzt. Dabei stand von Beginn an das Motto im Mittelpunkt: Nicht nur reden – handeln.
Drei Projekte, drei Meilensteine:
1. #Datendrang-Kampagne
In Zusammenarbeit mit Roche hat das Council die Social-Media-Initiative #Datendrang entwickelt. Ziel ist es, über die Bedeutung von Gesundheitsdaten und klinischer Forschung aufzuklären – authentisch, indikationsübergreifend und nahbar. Die Kampagne lief 2024 auf fünf Kanälen:K Wort, trotz ms, meineaugenblicke, Face SMA, Active A.
2. Patient:innen-Einbindung in klinische Studien
Das Council hat Kriterien und Maßnahmen entwickelt, wie Patient:innen frühzeitig und kontinuierlich in die Planung, Durchführung und Kommunikation klinischer Studien eingebunden werden können – mit dem Ziel, die Studienerfahrung zu verbessern und die Relevanz der Forschung zu steigern.
3. Patient:innen-Stimme beim EU HTA stärken
Das Patient Council hat analysiert, wie die Perspektive von Patient:innen in die Health Technology Assessment (HTA)-Prozesse auf europäischer Ebene eingebracht werden kann. Das Ergebnis: ein strategischer Ansatz zur Mitgestaltung bei der Bewertung medizinischer Innovationen. Beim jährlichen Summer Summit am Roche-Standort Grenzach werden die Erkenntnisse und Ergebnisse des Councils präsentiert und mit der Community diskutiert – für mehr Transparenz, Dialog und Innovation. Darüber hinaus vermittelt das Format Patient:in im Fokus Academy Patient:innen praxisnahes Wissen rund um Forschung, Digitalisierung und Mitgestaltung im Gesundheitssystem – für mehr Empowerment und Selbstbestimmung.
Ausblick 2025: Neue Impulse, neue Formate
Auch 2025 treibt das Patient Council relevante Themen aktiv voran:
White Paper "KI & Shared Decision Making"
Im April 2025 wurde das White Paper veröffentlicht, das zeigt, wie Künstliche Intelligenz – etwa über LLMs wie ChatGPT – die Arzt-Patient:innen-Kommunikation stärken kann. Konkrete Prompts und Anwendungsszenarien machen deutlich, wie gemeinsam bessere Therapieentscheidungen getroffen werden können.
Mehr Informationen finden Sie hier unter #KI4Patients.
Material für Teilnehmer:innen
In der Mediathek finden Teilnehmer:innen alle Materialien der Patient Council Veranstaltungsreihe.
Gemeinsam gestalten – für eine inklusive Gesundheitsversorgung
Das Roche Patient Council steht für einen echten Kulturwandel: Patient:innen nicht nur zuhören, sondern gemeinsam handeln. Mit kreativen Ideen, fundiertem Wissen und echtem Engagement gestalten die Mitglieder eine Gesundheitsversorgung, die Menschen in den Mittelpunkt stellt.